Гострий дитячий лейкоз: знайти сили одужувати

Але коли ти мама малюка, якого вразив гострий лейкоз, тебе мало хвилює світова статистика. Життя змінюється так сильно і так різко, що навіть немає часу толком усвідомити, що сталося.

Для Наталії Леднева все змінилося три роки тому, коли гострим лейкозом захворів її однорічний син Серафим.

Зараз Наталія на додаток до основної роботи займається виданням книг і посібників для батьків, дітям яких поставлений діагноз "гострий дитячий лейкоз" і інші онкологічні діагнози, щоб надати їм ту допомогу і підтримку, якої їй самій так не вистачало на початку шляху.

ВітаПортал попросив Наталію поділитися своєю історією.

Гострий лейкоз: почалося все стандартно - з неправильного діагнозу

Найчастіше лейкоз плутають з ГРВІ через температуру незрозумілого походження або з артритом через больових відчуттів в суглобах. Від цих хвороб і лікують. Безуспішно, втрачаючи дорогоцінний час.

Син часто хворів на простудні захворювання. У 9 місяців ми вже втретє за його невелику життя поїхали в лікарню, і з`ясувалося, що на додачу до температури і хрипи в легенях у нього дуже низькі тромбоцити - 35 замість нормальних 200-300.

Лейкоз: що це

Лейкози - це ціла група захворювань кровотворної системи, різних за походженням. Пухлинна тканина розростається в кістковому мозку і поступово заміщає собою нормальні клітини крові.

Ми потрапили не в спеціалізоване гематологічне відділення, а в педіатричне, мабуть із-за віку. При всьому чудовому щодо персоналу з діагностикою там виявилося не дуже. Пункцію спинномозкової рідини зробити нікому не спало на думку, а це ж єдиний достовірний спосіб засікти лейкоз.

Боролися з симптомами: антибіотиками впоралися з бронхітом, а тромбоцити підняли гормонами. І відпустили додому. Пізніше з`ясувалося, що гормони при нашому типі лейкозу взагалі протипоказані.

Порекомендували раз на місяць здавати кров на всякий випадок, що ми і робили. Аналіз був то нормальний, то не дуже. У якийсь момент ці коливання схвилювали нашого педіатра, і вона відправила нас до знайомого лікаря-лаборанта, попросивши подивитися кров вручну, під мікроскопом. І та побачила в крові незрозумілі клітини, відразу запідозрив гострий лейкоз.

Клітин було мало, всього 5%, це означало, що ми застали той момент, коли вони тільки-тільки вийшли в кров. Тому що коли ми на наступний день приїхали з цим скельцем в Морозівська лікарню, їх було вже 19% - процес йде дуже швидко.

Далі - пункція, яку відправили в три різні лабораторії, щоб визначити тип лейкозу, тому що від цього сильно залежить лікування. І все, ми вже в лікарні, під крапельницею. Семе був 1 рік і 2 місяці.

Висновок в палату

Для нас це був висновок в палату на п`ять місяців. Перші дні у мене в голові була тільки одна думка "я хочу додому". Страх смерті у мене відключився одразу, мабуть автоматично спрацювала якась психологічна захист.

типи лейкозу

Розрізняють гострий і хронічний лейкоз. При першому варіанті хвороба вражає незрілі клітини, при другому - дозрівають і зрілі. Обидва поділяються на кілька видів. Найпоширеніший тип у дітей - гострий лімфобластний лейкоз, другий - мієлобластний лейкоз.

Наш протокол лікування складався з чотирьох блоків хіміотерапії. Блок - це в ідеалі місяць: тиждень капають, тиждень показники крові падають до нулів, потім два тижні відновлюються. Ідеал трапився один раз, і це було велике щастя.

Відео: Весела Школа з Play-Doh. Маша і Вантажівка Льова ліплять Кей-Кея. Розвивальне відео для дітей

В інших випадках - інфекція, температура, антибіотики, що подовжувало блоки. І мало хто з мам виявляється готовий до того, що навіть в разі ідеального проходження блоку все одно буде тиждень, коли дитина буде дуже сильно страждати. До сих пір нестерпно про це згадувати.

Все змінюється в один момент, і це дуже важко, тому що немає ніякого періоду для адаптації. Потрібно по-іншому жити відразу, з першого дня.

• По-іншому годувати. Дієта досить жорстка, щоб ослаблений хімією шлунково-кишковий тракт справлявся. Деякі продукти з корисних перетворюються в небезпечні і неприпустимі, наприклад йогурти через що містяться в них бактерій.
• По-іншому забиратися. Потрібна повна стерильність, так як у дитини сильно падає імунітет. Збирання палати робити бажано два рази в день. Розуміння приходить не відразу. Спочатку ти миєш підлогу і ручки дверей, просто більше не встигаєш. Потім помічаєш, що сусіди миють і стіни теж, і бризкають все дезинфектором. І ти починаєш якось утрамбовувати свого часу, щоб теж так робити.
• По-іншому спілкуватися. Протягом блоку тебе не відпускають додому і нікого до тебе не пускають. Дитину не можна виносити навіть в коридор. Похід на рентген - свято. При цьому всі родичі дуже хочуть дізнатися, як справи, і розповісти тобі щось, що вони дізналися про дитячому лейкозі. Я домовилася з чоловіком, що буду розповідати все йому, а він іншим. Так заощадила багато часу. І ще я була дуже рада тим людям, які могли говорити зі мною не про лейкоз.
• По-іншому стежити за дитиною. Семе, як і всім іншим пацієнтам, відразу поставили підключичний катетер і під`єднали до крапельниці. Йому капали препарати цілодобово. Тому кожну секунду потрібно було стежити, щоб він не заплутав, що не обірвав ці проводи, які не вирвав катетер.

А ще потрібно по-іншому відчувати. Коли ти опиняєшся в лікарні, тобі кажуть: "Ви будете лежати тут півроку, нікуди не будете виходити, розважатися будете миттям палати, і ще ви не будете плакати ..."

Відео: АЛЛЕРГИЯ - ПРИЧИНИ І СЛІДСТВА

Я ненавиділа медсестер, які говорили, що не можна плакати. Я відразу кажу іншим мамам: дозвольте собі боятися, дозвольте собі ревіти. Тому що це правда страшно! Краще випустити якось цей страх, ніж витрачати сили на те, щоб його в собі придушити.

Звичайно, не варто ревіти цілодобово або на очах у дитини, але якось дайте собі таку можливість, так ви залишитеся в контакті з собою, не замре, що не оцепенеете.

Повернути собі контроль над ситуацією

Як я вже говорила, спочатку дуже хотілося додому. Перший блок я ходила чорна, ні з ким практично не розмовляла. Потім найважче було постійно перебувати в публічному просторі (стіни в палатах скляні) і в сильно підпорядкованому становищі.

Мама в лікарні - це спочатку такий робот-помічник низької кваліфікації. Ти не медик, поки ще ні в чому не розбираєшся, всюди боїшся помилитися, нічого від тебе за великим рахунком не залежить.

Стає легше, коли починаєш розуміти медичну сторону питання, і маніпуляції з дитиною набувають сенсу. І ще коли знаходиш, як зробити лікарняну життя більш схожою на звичайну.

Одного разу я придумала, як зробити так, щоб син міг повзати по підлозі, а лікарі на мене не дивилися косо через порушення стерильності. Я мила підлогу і приклеювала до нього скотчем одноразову хірургічну простирадло. Так у Сьоми з`являлося 2 квадратних метра для руху замість одного в ліжечку.

Багато в`яжуть або займаються якимось іншим рукоділлям. Я теж в`язала чоловікові светр, і це була дуже смішна історія. У мене червоний диплом з математики, а я не могла елементарно розрахувати петлі: то на 6 розмірів більше, то рукава до статі ...

Зовсім відчула себе людиною на четвертому блоці. У мене з`явилася ідея зробити книгу для батьків дітей, хворих на гострий лейкоз. Почалося з пам`яток, які давали в лікарні: як мити, як годувати, як промивати катетер і т.д. Вони у мене якось розсипалися по підлозі, я стала їх збирати і думаю: "Ну чому, чому ніхто не зробить з цих окремих пам`яток одну красиву зручну брошуру?" І тут же подумала: "А чому не я?".

І у мене пішов такий драйв, виявилося, що я можу спати і менше 6 годин. Я вкладала дитину, сиділа за комп`ютером, щось писала, перекладала, спілкувалася з мамами з інших країн. Вранці прокидалася з новою думкою, що ще можна написати, ділилася з сусідками, обговорювали разом ...

Книга в допомогу

видання "Книга в допомогу" - книга, написана з ініціативи Наталії для батьків дітей, хворих на гострий лейкоз. Книга розповсюджується безкоштовно.

У книзі зібрано величезну кількість корисне інформації, починаючи від описів медичних процедур, які належить перенести, і способів психологічної реабілітації, закінчуючи безліччю побутових моментів, які важливо знати батькам хворої дитини.

Зараз виходить друге видання "Книги в допомогу", В ньому 156 сторінок. У списку співавторів вже 11 осіб (це лікарі, психологи).

Завантажити книгу в електронному форматі можна на сайті https://onkobook.ru/

Там же можна дізнатися про способи отримання паперової версії книги і допомогти організаторам фінансово у виданні нових тиражів книги та інших посібників для батьків дітей з онкологічними захворюваннями.

стійка ремісія

Ремісію ставлять вже після першого блоку хімії, якщо вона спрацювала. Але все одно треба зробити все блоки. Після виписки ще рік йде підтримуюча хімія, дитина перебуває вдома, але зберігаються всі обмеження. Лише через п`ять років після початку ремісії перестають так посилено спостерігати.

Лікарі в нашому випадку ніколи не використовують термін "видужав", Використовують тільки термін "стійка ремісія". І я теж намагаюся так говорити. Тут є, напевно, щось схоже на марновірство, я краще буду обережним і говорити, що у нас ремісія, а не що видужав.

Зараз з моменту виписки минуло три роки. Іноді здається, що все забуто, дитина ходить до дитсадка. Але це крихка рівновага. Потім у нього піднімається температура до 37.1, або він раптом хоче спати в позаурочний час, і ти відразу починаєш бігати по стелі ...

А якщо ще й аналіз крові не дуже нормальний, то починають бігати по стелі ще місцеві педіатри. І це часто невиправдано. При кожному чханні я чую: "Давайте ви поїдете в лікарню, і вам зроблять пункцію". Навіщо? Добре, що є можливість зателефонувати до відділення гематологам, пояснити їм ситуацію і отримати більш адекватний рада.

"Тобі належить хворіти"

Наприкінці перебування в лікарні я подружилася з жінкою з Канади, у якій дитина теж хвора гострим лейкозом. З подивом дізналася, що все може бути інакше.

До миття підлог відносяться настільки спокійно, що цілком вистачає зусиль однієї нянечки на все відділення. До них дозволено приходити гостям, потрібно тільки вимити руки. Її дівчинка повзає по підлозі, може вийти в коридор в загальну кімнату, якщо її стан задовільний. Мама може змінюватися з татом і їздити додому до інших дітей. Обмеження діють тільки в гострий період. В інший час вони намагаються максимально зберігати звичайне життя, а не хворіти.

Коли в лікарні я трохи відійшла від першого заціпеніння і відкрила очі, я помітила, що всі мами по-різному сприймають ситуацію. Були ті, хто по-справжньому продовжував жити. Наприклад, моя сусідка по палаті була такою мамою. "Так, знудило, медсестру покликали, калюжу прибрали, все в порядку? Дивимося кіно далі".

А ще одна сусідка, доньці якої було вже 14 років, навіть знаходила в собі сили вийти з лікарні і зустрітися з друзями, коли дівчинка відчувала себе нормально. Я її дуже поважаю за те, що вона не піддалася лікарняним настрою.

А правила наших лікарень, на жаль, не сприяють активному одужанню. Немовлят віднімають від грудей в гігієнічних цілях. Батькам радять відіслати другу дитину жити до бабусі, щоб він не приніс зі школи або дитячого садка якусь інфекцію. Після повернення додому наказують позбутися рослин і тварин, вважаючи їх розсадниками хвороб ...

У нас постійно тобі нагадують, що ти хворієш. Ти просто не можеш про це забути ні на хвилину. Перестраховуються по всіх фронтах, з усіх боків тиснуть: "Це не можна, ти ж хворий, то не можна, ти ж хворий, хворий, хворий". Потрібно володіти незвичайною силою, щоб з цим не погодитися внутрішньо і видужувати, одужувати. Далеко не у всіх вистачає на це сил ...